予算調整で気持ちだけあせっています。

今年は3月27日開かれた本部理事会をみて、協会が今までと違ってきたことを痛感。天下り的やらずぶったくり精神と違い、金沢、川上体制は浄財を丁寧に使っていこうという姿勢が強い。財政が厳しい中で緊縮予算でやりくりするとのこと。何らかの協力も必要と思いました。
事業計画の事前立案など、本部に見習うべき点が多いことを感じています。

本来3月末までに決算と次年度予算計画案を立てるべきでしたが、21日幹事会には間に合いませんでした。４月幹事会前にはメール等で提示して幹事団に検討頂き、幹事会では実質採決に近く持っていけるよう頑張りたいと思います。

・Ｋさんのケース：Ｎ介護保険事業所で一日確保出来たか確認しようとはまなす訪問看護ステーションへtelするが不在。結局担当者休暇とのこと。岡田さんからのｱﾄﾞﾊﾞｲｽでCILﾍﾙﾌﾟ協会へ。坂井輪地域保健ｾﾝﾀｰでﾍﾙﾊﾟｰ吸引説明会とのこと。行ってみると丁度解散。大関ｹｰｽﾜｰｶｰに厚労省泉担当官から吸引は違法でない旨回答を得ている事損保の対象になっていること説明。追ってCIL田中主任と面談。Ｋさんのｹｰｽについてｹｱﾏﾈから何の連絡もないし現在財政緊迫なので登録者を増やすことは出来ないとのこと。
・事務所は事務の日。美恵子さんが賑やかに来局。織田・恵美子両氏は期末調整？。ﾊﾟｿｺﾝ購入の検討。若林はｾﾝｻｰ購入のために西村氏に連絡。kさん担当保健師（渡辺）と連絡。情報交換。
・夕刻ｋさん主治医よりtel。ｽｲｯﾁ依頼。担当保健師（渡辺）から今後の連絡が行く旨を告げる。７時CIL主任からtelあり。

一件の在宅呼吸器療養者の支援体制をつくることも大変困難な現実です。
幹事の皆さん、同胞の在宅療養体制の構築に協力して頂けませんか？どうやって？問題意識を共有することによって。
ｋ氏の場合、在宅移行に当たって介護者が倒れた直後にもかかわらず夜間二日間のｻﾎﾟｰﾄしかない状態でした。それをなんとか４回入れるまで一週間引き延ばしてもらいｻﾎﾟｰﾀｰを探したり業者と交渉を重ねている状態です。去年の今頃平岩さんの窮状に見かねて幹事会の承認を得て創設した「JALSA新潟緊急時有料ﾎﾞﾗﾝﾃｨ支援ｱｼｽﾃﾑ」を発動しなくてはならない事態です。４回の内の一回はそのｼｽﾃﾑを使いｻﾎﾟｰﾀｰで回していく数週間が必要です。誰か夜間応援してもらえる出来れば看護師さんを知りませんか？殆ど無償に近いﾎﾞﾗﾝﾃｨｱですが。

快晴事務の日は明日に。
・猪俣さん訪問：木下先生から頂いた卒業生に贈る冊子の一面に写真が出ているのでお見せしたら涙涙。
・大橋さん訪問：遠藤先生いらっしゃる。「モリー先生の火曜日」ビデオを一緒に見る。数年前にＮＨＫで放映され最近再放送された。ALSに罹患したアメリカの元大学教授とスポーツライターとの交流。量より質の人生を語っているドキュメント。

久し振りにＪＡＬＳＡ号を貸し出しました。
１日３千円。県庁・金衛町・新栄町間往復ガソリン代他として２千円頂きました。猪爪さんにはお世話をかけました。

12:30～18:00新宿サンライズ会議室で本部理事会。本年度報告と来年度計画及び予算案。時間が足りないけれど事前の資料配付等で様々な工夫と誠意が見られる運営。準備の事務局は前夜は11時過ぎまでの残業だったとか。金沢さん大槻さん荒川さんご苦労様。「残業手当出したいけど出せないんだよね」と川上財政部局長。本部も緊縮財政を余儀なくされています。
毎回出席の熊谷さんはご主人一人だけの介助で日帰り往復。凄いです。
橋本会長はヘルパーさんだけとの出席。ひたすら感心。
同日別室でCIL？障害者団体の会合をやっていて中西さん（CILのﾍｯﾄﾞ）がこちらの会にも顔を見せてくださいました。

午前上越「すま研」杉田さんと長電話。在宅重度障害者に関わる「住まい研究会」（すま研）の話,skipなど上越の動きを聞く。
PCC：織田・小杉・猪爪・佐々木・坂爪・相馬・手塚・井浦＋佐藤美恵子・有馬。ﾊﾟｿｺﾝ練習後の昼食は親戚介護の話題で盛り上がっていたらしい。
若林は昼は岡田さんと大学や平岩さん宅へ。夕刻はｋさん退院に備えての呼吸機業者による看護師への説明傍聴やローテについての話合い。
夕食時有馬さん引越祝いを守岡せつ子さん達と。「まめ福」は素敵なお店。
９時過ぎ「介護を語る会」へ。「けやき」の会田さんや笛木さん、「結屋」の内山さんなど地域福祉に小規模で熱心な取組をしている若い(4,50代）人達の月一回の勉強会。吸引ﾍﾙﾊﾟｰを求めると手応えあり。
ﾍﾙﾊﾟｰ吸引が認められても、夜間を含めたﾍﾙﾊﾟｰ対応をしてくれる業者が少ない現実。行政がらみの公社が知らん顔と言うこと自体がおかしいんじゃないか。「自分たち弱小じゃなくて大手に言ってくれ」と言いながら協力してくれているCILの言い分は正しい。

昨日東京地裁で学生無年金は違憲との判決あり。受傷した時に国民年金に入っていなかったからと障害年金がもらえない4000人の人達。遁所さん達の訴えにも光が。
その彼のCIL（自立生活センター＝ﾎｯﾄｽﾍﾟｰｽ＋BE）が寺尾へ引越。お世話になっているのでチョットお手伝いに。広い駐車場と余裕のあるスペース。「青い芝の会」などラジカルな脳性麻痺を主とした障害者運動から始まったCIL。新潟も10年ほど前に設立。近年遁所さんが入り込みﾊﾟﾜｰｱｯﾌﾟの感あり。引越途最中のんびりしている車椅子の若者に「おまえ達が次を担うんだからどうでも良いですなんて言ってないでしっかりしないとダメらろ」と檄を飛ばしていた。

「居宅介護従業者養成研修事業指定申請手引」をもらいに障害福祉課へ。今度福祉○○課に移られる課長にご挨拶。「支援費事業所に若年の介護保険利用者もショートステイが出来るように、次の課長に検討課題として申し送って下さい」とかなり強引なお別れの辞を。
丁度そこへ長谷川守さんがやってきて「ヘルパー吸引違法じゃないってんだったら、ドンドンやればいいんだがね。現場はそんげきれいなもんじゃねんだてぇ」と相変わらずの大きな図体と大きな声。健康増進課課長の時散々やり合った仲。今は沢山寄付も下さるし、心強い味方です。

変則事務の日・トリオの他に久し振りの美恵子さん。
お仕事：幹事会後の整理検討
　　　　湯煙コンサート補強策？
　　　　愛ネット料金提示案の検討
　　　　礼状（椿財団・若月課長）
　　　　予算消化案（備品・消耗品等）
　　　　タカヨシ田辺さんから来年度も支援したいとのこと。（会場垂れ幕など）
　　　　ボランティア保険リストアップ
　　　　種の会。ベッドサイド研修日の連絡堀川さんと。4月23日（金）希望

・かたくりの里に電話。増田さんから「定員は５０床のまま別枠としてＡＬＳ居室を考えるよう指導があった。本日訪問して４月１日から入れるようにしたい」と伺う。同時に阿部看護師から研修依頼。４月８日５時半からに設定。（阿部さんは小杉さんがおっしゃるように一年ほど前に来局した方でした。）阿部看護師を紹介して下さった「けやき」の会田さんにお礼電話と共に支援費介護者としての協力を求める。
・県連小島次長にかたくりの里のお礼電話。
・東保健所仁木保健師と種の会研修について連絡相談。
・午後、巻大西医院へ。巻の社会福祉協議会（阿部）のヘルパーさんが関わるケースに対してヘルパー吸引に至るまでの過程を説明。介護保険担当看護師、ケアマネ（タンポポ佐藤）、長谷川、星野保健師出席。
・夕刻、大学訪問。川口さん奥様倒れて帰宅。涙しておられる。
　北地区保健センター依頼の方について筒井師長山川地域相談員と話す。
・ＣＩＬ広島事務局長に支援費研修会への協力願い。訪問時間なく電話。

事務所では３月幹事会。同日付幹事団ML参照。
13:30～16:30有楽町国際フォーラムG409で。
　　厚生労働省医政局医事課　　　　課長補佐　泉　潤一　　氏
　　　厚労省検討委員会報告書の再確認
　　医療法人財団ファミーユ 　　　　　理事長 駒形 清則 氏
　　　地域のヘルパーさんに指導している内容と考えの報告
　　社団法人日本看護協会政策企画室　 室長 小川 忍 氏
　　　看護協会の訪問事業を充実拡大しようという今後の方針を説明。
　　訪問介護 お天気介護サービス　　　 奥田 三枝子 氏
　　　実際にやっている研修風景をビデオで説明。パワーを感じた。
　　感想：厚労省は表向き発言のくり返し。看護協会は7,5億の予算を「少ない」と言う位の患者不在の利権集団だと言うことが分かった。逆境にめげず心ある事業所が頑張っている事も分かった。
　　収穫：
　　①委員会審議を経て出された通達なのでこれに基づいた行為であれば違法性は問われない、と泉氏が言った。
　　②薬塗布等他の所謂医療行為については担当医師とよく連携を取りやっていくとよい、またはグレーゾーンについては保健所も交えてその地域の了解を取り合うこともよい、と奥田さんがアドバイスしてくれた。
　　③呼吸器の子供を持つ親の会の方が、病院から出て在宅になった時点で生活者になっているのだからいつまでも「医療行為」で縛るのはおかしい、と厚労省を突いた。拍手多し。

今後のためにやはり吸引フォーラムに出てきたいと思い織田さんに相談電話。「お任せ下さい。行ってらっしゃい」とあっさり。頼もしいこと。かたくりの里の顛末等メモを作成。

PCCは佐々木、坂爪、織田、小杉、井浦、若林と小人数。小杉さんの鹿児島レポートができあがっていました。お土産の焼酎最中で酔っぱらいそう。
堀川さんから井浦さんに４月７日の吸引研修依頼あり。
有馬さん来局。小杉さん九州の様子をお話しなさる。

保健所上田係長に電話、かたくりにショートステイを認めてもらえないかと聞く。障害福祉課に迫ったが難しそうとのこと。武藤さんから先日のセミナー参加事業所リストが届く。ご苦労様。
夕刻手塚さんからtel。白倉さん４月から入所可能になったとのこと。チョット狐につままれた気分。あんなにダメと言っていたのに、不思議。定員増やした？部屋移動した？ALS理解した？

以前署名運動協力をお願いした加西病院の存続する会織部さんから連絡が入っています。請願書が議会で採決、新年度になったら新院長を厚生委員会に呼び考えを聞くとか。患者家族としての織部さんの誠実な対応に感謝です。当時MLmaeeを混乱させていたYさんとメール交換し理解を求める。が、医療問題については当事者でなければ分からない事情が多すぎる、と感じます。

かたくりの里の件：県障害福祉課長若月さんから℡あり。かたくりの里の増田さんに連絡し、ALS専用居室を設けた考えを説明し適切に対応するよう伝えたのでそのように運営されると思う、とのこと。ご家族によろしくとのこと。手塚さんにも連絡。新潟市の障害福祉施策では介護保健対象者は療護施設へのショートステイ利用が難しそう。その辺の壁を崩してもらうか、介護保険でなく支援費のみの対象者としてもらうか等検討の余地がなくもないかと思う。

種の会例会：織田さんと参加。新規役員：堀川さん三輪さんとのこと。
　総会について：長岡へボランティアを何人頼むか
　猪俣さんボランティア：井浦さんに講習を頼む日程調整
　湯煙コンサート：４名参加

猪俣さん１９日に退院。チョット顔を見に。目が澄んで、お元気そうでした！「お花畑が見えましたか？」と言ったらパチッ。ただ足がきかなくてスイッチが出来ないそうです。後頭部の褥創が膿んで奥様は二晩両手を当てて傷が枕に当たらないようにしなければならなかったとか。

鹿児島の方々、一緒に参加した千葉の川上さん、石川の永井さん等にメール礼状。写真ＣＤｒｏｍ作成。
大橋さんトラックボール上手く使えそう。

総会終了後の事後処理の忙しい中、里中さん・安田さんで川上・梅田・永井＋新潟トリオを案内下さる。「楽しいからいいんです」と出来た方々。車中色々話す。県の独自施策など何もなく、支援費などもあまりご存じない模様。南九州病院では、杉崎さん、国生さん、中村さん、肥後さん、木脇さん、崎田さん等訪問。３：４５鹿児島空港発。１９時新幹線乗り遅れ、次便で桜井さんと一緒になる。

この日事務所では織田・佐藤さんが事務の日。旅程を告げなかったモノで失礼しました。

１３～１５日標記集会に小杉夫妻、若林で参加。羽田経由小杉さんの誕生日割引航空券利用。旅費を出して頂く。お祝儀も他支部に習って１万。
鹿児島大学医学部鶴陵会館に３５０名近く参加。里中事務局長の尽力が感動的。他支部から３５名ほど参加。福永先生の人脈多し。専門職多し。
設立総会と納教授、福永院長による講演。次いでのミニ全体交流会で小杉さんにも発言して頂く。１時開始４時半近く終了。
夜、歓迎会。宿泊先マリンパレスかごしま。

18:55トキで羽田へ。小杉夫妻は三条燕から。11:05羽田発鹿児島へ。
福永先生が出迎えて下さり、スモンの患者さん平峯さんを訪問。次は病院へ。新装なった病院は明るく広くオレンジ系で住み心地がよさそう。福永先生を頼って東京から帰ってきた国生さんや介護のご主人が先立たれた中村さん、かって厳しい相貌だった肥後さんなどにお会いする。筋ジス病棟では守岡君の友人達えっちゃん、日高さん、宮田誠君達にもお目にかかる。
楽しそうな雰囲気。車椅子の崎田さんが始終案内して下さる。

その後石川県支部事務局長の永井道子さんを空港に迎え宿舎マリンパレス鹿児島へ。窓の正面に桜島！絶景。福島県支部長古江さん夫妻、森尾事務局長と同宿。森尾さんは元大分の患者さんのご主人の弟さん。
夜鹿児島支部事務局長の里中さんが、支部長の息子のお連れ合いと一緒に小杉さんのお部屋へ来られ談話。３０代だが心の深いしっかりした感じの方。

冬の終わり＝イノさんがタイヤ交換して下さいました。
小杉さんは鹿児島行きの切符確認。頼りにしてます。
佐々木：坂爪コンビは着々と名簿打ち技能を習得。
手塚さん井浦さんは食事のしたく。鰯の丸煮と白菜ミルクスープ、織田さんの蕗味噌も色鮮やかです。宮内愛子さんが帰りがけに今日が最後とか。あまりの淡泊さに小杉さんと「若い人ってそういんもんかねぇ」とチョット驚く。
食事の話題は施設入所の難しさ。ＡＬＳについて施設の人も役所の人もしらなすぎる嘆き。

ノリ先生に朝、女児孫誕生とのこと。女系らしいですよ。

午前、手塚さんとかたくりの里へ。まず増田さんとお話し。施設長は前任の浅間さんは昨年死去され、理事長が兼任しておられるとのこと。元県庁マン。定員が５０名なこと、高床式ばかり残り、ALS居室には適当でないこと、ショートステイから始められたらどうかとの提案。またALSというと呼吸器大変というイメージしか持ってなかったとのこと。呼吸器を使わないで亡くなった初代会長川口武久さんのビデオ等資料をお渡ししてくる。
手塚さんはご親戚関係で色々努力しておられるとのこと。妹さんの健気な愛情を感ずる。

人権賞受賞について沢山の支部からおめでとうメールを頂きました。全国への励ましになった旨お伝えしたくて渡辺弁護士会長へお礼とQちゃん人形を買った旨を書きました。が、孫ちゃんの初めてのピアノレッスンの日と思いこんだ緊張から、日にちを１７日と書き違い。ナンカ呆けてます。（封書は訂正しましたので大丈夫。）きっと脳の中でまた小さな梗塞が起きているのでしょう。左頭部が時々変な感じです。

６月総会の下準備のため織田さんと長岡日赤へ。
１月はじめ迷った末呼吸機を着けた高橋さんをお見舞い。晴れ晴れしたお顔でスピーキングバルブでお声も出る状態。永井先生の外来が終わったのが３時近く。食事もしないで患者さんにお別れの説明をしておられるらしい。
７階病室まで来て下さり、それから看護学校講堂を事務員に案内される。朱鷺ﾒｯｾの部屋を一回り小さくしたくらい。職員用駐車場に車を置き職員用通用口から出入りするとのこと。案内は庶務の外山さん（だったですね織田さん？）。もう一度下見に来ることを約す。
次いで看護専門学校副校長の藤田先生に紹介される。学生も超多忙なので当日１０名のﾎﾞﾗﾝﾃｨｱがせいぜいとのこと。合唱はおって奉仕団新リーダーの小林○○さんから連絡が行くようにして下さるとのこと。そこで他看護学校にも連絡すると良いね、と永井先生が提案して下さる。
最後に藤田信也先生を呼んで紹介して下さる。永井先生無き後、もっとも当日頼りにすべき先生。ミニ医学講座は成瀬先生に永井先生が頼んで下さるとのこと。院長＝学校長にも借用依頼書を作り、冒頭ご挨拶を頂くことに。

５時保健所へ寄り佐藤千佳子保健師に案内されて西脇宅へ。maeeというメーリングリストの入会をお勧めして、さわり始めたけど上手くいかず結局悠久堂の渡辺さんに来て頂く。回線混乱のためとかなので次回に持ち越す。遅くなったのでお寿司を取って下さった。新潟着９時。

横山さんの一番下のお嬢さん愛子ちゃん、新大人文学部地域文化学科合格とのこと、おめでとうございま～す！！

事務の日：佐藤さん年度末への調整。月末支払い。etabiから鹿児島行きの切符到着。１０万弱、これに小杉さんの誕生割引切符３万を足して１２万強で３名が鹿児島往復となります。正規の半額、誕生日は強い。
織田さんが土日と湯煙コンサートの案内を発送してくださったようです。追加分を用意。沢山来ますように。
インターネットが出来なかったのはパスワードを変更したためでした。以前郵送したものが３月４日に受け付けられ、新規パスワードが郵便で到着するまで使えないのでした。いつも接続の調子が悪いものだから心配しました。
各方面へご迷惑をおかけして済みませんでした。４日に作っていた人権賞受賞もようやくアップロード出来ました。

尚、全国支部長・事務局長用MLに人権賞受賞を報告したら
千葉・北海道・静岡・宮城・東京・大分等全国各地から沢山のおめでとうメールを頂きました。

大雪：小杉さんに「来ないで下さい」と電話するが「行く。どうしても行く」とのこと。「織田さんも何かあったら大変だと心配してますよ」と言ったら「じゃぁ行かない」だって！ンッモウ！

大学のｋさんと言ったらもうお分かりかと思うが、支部全体でバックアップしていかないとこれからの呼吸機在宅は成り立たないため、幹事の皆様にはある程度情報を共有して頂く必要があるかと思い、プライバシーに配慮しつつも大まかなことは書かせて頂こうと思います。
午前、退院後について奥様・ケアマネ・保健師（渡辺）・大学（山川）とスケジュールを検討。なんと言っても夜間泊まれる人をどう確保するかが問題。現在皆無。奥様が「頑張ります、昼間寝て」と言っても現実に昼間寝られないのは明らか。倒れないためになんとか考えなくては。

昼からＰＣＣ宮内愛さん、美恵子さんなど珍しい顔も。愛ちゃんに夜間バイト学生はどうかと相談。井浦さんが教育学部養護教員過程に看護免許取得者がいるとアドバイス下さる。有り難い。
午後信楽園の服部ケアマネと70代の初めてのご家族が来局。皆さんの様子を聞く。織田さん、手塚さん、坂爪さんそれぞれにアドバイス。また息抜きに来て頂きたいもの。

愛ちゃんと大橋さんを訪問。レッツチャットを試用。パソコンにトラックボールを着けてみたがＵＳＢでないとダメ。はて困った。

手塚さんと１：３０に県庁へ、唐沢課長補佐との話し合いのつもりだったが、課長ご自身が出てこられた。自民党県連を通すと、かくも違うのかと痛感。
ALS居室がありながら何故一般障害者用待機者扱いしかしてもらえないのか、不可解であると説明。経過説明が口頭のみだったからか「お二人の説明では分からないから調べてみます」とのこと。直ぐ議会本会議で呼ばれて席を立たれた。忙しい方との面談で資料をホームページの見学記しか持っていかなかったのは失敗だった。事実を時系列で列記したものが必携だった。

帰路、議会棟へより小島県連事務局次長にお礼報告。よく話を聞いて下さる。自分たちからもまた課長に聞いてみますよ、とのこと。人権賞の事も知っていらした。本当に多くの方々のご支援によって会がなんとかやってこれているのだと実感する。

３：３０西新潟病院の下畑先生に面談。Ｓさんのレッツチャット購入希望及びご家族の対応について報告。本人が欲しくても家族が反対すると手帳を使っても購入出来ない場合が起こりうる。それなりの事情があるのだが、患者さんの主張と家族の配慮が一致しない時、主治医の裁量が必要となる事もある。患者会の関われることには限界がある。

ソロプチミスト新潟ー西の水倉支部長から電話で、１５周年記念に３０万授与とのこと。全国大会時に十分出来なかったので要望書を出して下さいと言われて「貸し出し用パソコンが必要」と書いて提出しておいたものです。
４月27日夜、受賞式。

ほぼ終日家、先月末までの原稿を川上さんに催促されてようやく書き終わりました。５月号掲載とのこと。拙文なり。

事務の日：
１時：JALSA号貸出規定について白井さん来局。支え愛ネットの貸出基本料を決めてからにして欲しいと再依頼。
かたくりの里の件で県連小島さんに相談電話、障害福祉課唐沢課長補佐を紹介される。会議中で忙しいが木曜午後面会しようとのこと。正直自民党県連を通す強さを知る。役人には評判悪くなるわけ。謙虚に理不尽を訴えるしかない。９日かたくり施設長面談予定だが３０日の判定会議に間に合うようにしなければならないから。
ヒトゲノムについて本部荒川次長に問いあわせ。６１０の当初希望者が３３０に減ったとのこと。再依頼でまた増えるだろうとの見通しだが、ドクター方に十分な理解を得ていない感あり。
鹿児島行き手続きをｅ旅星野さんに電話依頼。
織田さんは湯煙コンサートの発送名簿作り、横山さん用スイッチ作り。
佐藤さんは沢山の伝票整理を黙々と？
新装事務デスクは快適でーす！

事務局超日記