本日障害者自立支援法衆院可決。一割負担の行方は如何に。
本部へ療養実態調査表の記入法を訊く。秋田の松本さんにＴＥＬ。支援費事業所のことやコミュニケーション支援の今野さんの電話など伺う。
来年支部総会用ユニゾンは６月３日が取れました。２０周年だからあちこちご相談した結果ホールにしました。
十日町保健所太田さんへＡトッククリックパレット入力方式ビデオを送付。
岩船高橋さんにＴＥＬ。

ズットお届けしなければならなかったモノ（羊ちゃん・学生の礼状）を昨日行けなかったので本日水原郷病院の横山さんにお届けしました。丁度横山家はお引っ越しとかで禮子さんは不在。愛子ちゃんと楽しく雑談などしながらお見舞い。熱も下がったそうです。スイッチの件、西村さんにその場で電話したところオペナビ画面上で何とかなるかもしれないと希望のアドバイス。退院してから自宅でメール交換するそうです。

織田さんが両支部４名をカーブドッチへご案内した後、水原郷病院に入院中の横山支部長の所へご一緒しました。横山さんのスイッチが上手くいかないというので長沼さんに見て頂くのも一つの目的でした。楽しくお過ごしになったようです。若林は所用があって失礼しました。最後出発の新幹線で４名と交歓、お茶を飲んだ後お見送りしました。織田さん終日ご苦労様でした。

９時過ぎに川上さん、ついで長沼さん、永井さん、榊原さんと時間差を付けて来港。お昼は事務所で手塚さんの豪華いくらどんぶりとのっぺ。その後近況報告交流。（この日拙宅で突然の工事が行われ、丁度昼頃、屋内電源が切れたので至急来てくれと連絡が入り大事な時間に不在になったことお詫びします）。どなたも胸一杯の体験をお持ちなので話は尽きない中、長沼さんの創作スイッチ説明会。市販７万のモノを手作り２万円で作り日立と連携して
伝の心につけているとのこと。参加者：佐々木夫妻・手塚・平岩・相馬・坂爪・織田・川崎・清水・若林＋４客。
夕刻大橋さんのスイッチを見て貰いに訪問。睡眠時だったので眼筋センサーをお借りして又後日ということに。
帰ってから事務局でおでん・焼魚・久保田；八海山で交流会。清水さんも残り、堀川光子さんも来て下さって良い会が出来ました。

十日町保健所から依頼があったのでクリックパレットで入力する方法をビデオで撮影製作してみました。やはり台本を作って筋を決めて撮影しないと無理と分かりました。２５分程度のモノですが、実用に耐えるかどうかは分かりません。

朝禮子さんからTEL。20日から体調不良だったが受診しながら在宅療養、が、土日と発熱し痰も汚れ月曜に入院とのこと。３日目で落ち着いたけれど、と仕事を休んで付き添い状態。電話でこちらの声も聞いて下さりまずまずのご様子。ゆっくり静養なさり、十分に回復されることを祈ります。

来年度からの県補助費が運営補助費でなく事業費補助費になる事への説明に○○担当官と来局。
運営費の補助の方が有り難いが、１０万の補助費のために詳細な活動費予算表示をしなければならないことも来春の課題となった。
堀川さん来局。朗読テープのためにJALSA66号をチェック。
さくら病院へ秋の集いの写真を中島師長にお送りすること織田さんに依頼。
堀川さんと大橋さん訪問。さすが落ち着いた暖かみのある話しかけ。専門職で無い女同士の話合いの時も心和む一時のようだった。
十日町保健所から依頼のある球麻痺の方のためのコミュニケーションヘルプビデオを作ろうとしたが失敗。またね・・。
ようやくツクイ小熊さんと連絡取れ三幸福祉カレッジに連絡。ALSに関心があり就職したい学生が居るとのこと。良い繋がりが出来てきました。
小千谷から相談電話あり。

今日は持ち寄りパーティ。守岡トミ子さんの誕生日が23日なので勇二君と一緒にご招待。昨日めでたく引っ越しの織田さん、８月一杯まで５年会計を担って下さった佐藤恵美子さんにおもたせの豪華バラ寿司ご持参で祝賀と慰労の会。沢山の沢山のごちそう。これからもよろしく！（出席：守岡親子・清水・佐々木・織田・佐藤・相馬・坂爪・有馬・川崎・井浦・中村拓郎・若林）

織田さんがついにサンシャイン青山の住人になりました！７０５号室。よろしく！佐藤恵美子さんが美味しいおいなりさんの差し入れを、手塚さんや有馬さんもお顔を見せて女難ならぬ女福一杯の歓迎です。

魚沼保健所星野保健師が今春着任以来構想して実現したセミナー。
会場小千谷さくら病院の若林院長によるＡＬＳの医学的説明、支部の「ヘルパー吸引が可能になるまでの経緯」、病院看護師による吸引講習会。昼食を挟んで関作業療法師によるコミュニケーション概論、支部の文字盤教室。と盛りだくさんでした。４０人ほどの専門職が受講。きっかけもヘルパーさんからこういうものをやって下さいという要望からだったとか。
保健師さんのコーディネート力、地域病院の協力と意欲、専門職の学びたい欲求、それが一体となったホットな一日でした。

昨夜遅くまで本部主催のメーリングリストｍａｅｅへ投稿原稿を書き、その余波で午前中ボーっとしていて歯医者さんの予約を失念。ハット気づいて駆けつけて遅刻ながら見て頂きました。よかったぁ。
午後堀川神経内科病院を訪問。医師会（県）主催の定例難病ヘルパー研修会について一寸相談。ようやくヘルパー資格を取ったので私も受けさせて頂きたいが先生の授業は上級クラス、残念受けられません。
明日の魚沼ＡＬＳセミナー講習会準備。

早朝・ＨＰ更新。橋本さんの衆議院参考人ビデオをアップロード。素晴らしいＩＴ時代を具現。
織田さんはお休み。新発田トリオが定時に到着。佐々木さん坂爪さんが少しづつでもＰＣをいじって下さるのでＰＣＣが続いています。ありがたいこと。ノリ先生はさくら病院の皆さんにプレゼントする仲良し腕輪をちくちく作成。堀川さんがテープを持って来ました。平岩さんはちらっと現れこれから糸魚川へと酸漿を持って消えました。中村君・小山君のアンケートはノリ先生が答えてました。井浦さんも加わり手塚亭のこだわり生卵コシヒカリご飯、と鮭汁。来週来々週の客人に味わって欲しい美味しさです。
２時から大学林研究室で中村スイッチプロジェクト。瞬きスイッチ改良品です。着々と進んでいます。エフテックの渡辺社長大場技術者に帰路大橋さんに会って頂きました。瞬きも難しい場合も使えるようなものにして欲しいと注文。どうなるか分からないけどインパクトではあったようです。

気持ちの良い秋空。暖かな日。よい季候に恵まれた地域に住んでいる患者さんはそれだけでも幸せかもなど思う。阪神ファンの先生から紅白まんじゅうに代わるお菓子が届きました。既に紅白まんじゅうを頂いていた有馬さんと実家の親姉と頂きました。110軒に配達するというからその送料や如何に。さすが阪神ファンです。
実家の暖房相談などして午後はＯさんの55歳の誕生祝い。織田・川崎・井浦さんとロートルが揃いました。「皆さん今日はありがとうございました。歌とお話に感動しました」と文字盤でお礼が。

秋の集いの受付と会計を担当して下さったひまわりの堀川さんが来て織田さんと一緒に参加者名簿と会計を精算。患者16・家族27、専門職一般33、の計66名。病院の職員も随分参加して下さったので100名規模の集いだった。
暖かい雰囲気があり「元気を貰った」とお帰りになった方が多かった。
星野保健師にTEL。午前の家族懇談会を評価。保健師にとっても有り難い病院と感謝していた。院長他へ礼状。
県秋山・久住氏へ11月難病研修会資料を送付請求。ツクイ小熊さんに研修要望を訊く。コミュニケーション方法・病気への理解（分からないと職員は細かい要求を嫌がる）・患者家族の気持ちをもっと直接沢山聞きたい・看護職でヘルパー吸引に無理解な方がいるのも困る等々。先進地の介護経験者の話を聞くのも良いのではないかと思った。

小千谷さくら病院で秋の集い。横山さんのPCによるご挨拶、若林院長の悩みつつ理想を目指しておられるALS体験談、それぞれの近況報告や院長のコメントも挟んだ交流会。小林富美子さんの発症25年で呼吸器でも元気という存在感が圧倒的だった。皆さんの楽しみ方をTさんの息子さんが質問。テレビ・パソコンなどが多かった。大事な質問。
種の会・パソコン教室・高橋さんと皆さんの協力で何とか織田さんの不在をカバー。病院の職員の皆さんも熱心で感謝感謝。
さくらＨＰで過ごす患者さん方のＱＯＬ、幸せ度が更に上がりますように。

秋の集いの資料づくり。参加者名簿とスケジュール、活動報告、各約７０枚。世話役用も。JALSA号に荷物積み込み。織田さんが名札等殆ど用意済み。

新発田トリオ・平岩・手塚・織田と具合が悪いと欠席の相馬さんを覗いてフルメンバー。昼頃卒業研究に障害度によるスイッチ検索サイトを作った福祉工学科４年の小山君が中村哲朗先輩とやってきました。昨年の経験でＡＬＳに直接役立ちそうもないからと一度断ったのだけれど「ヘルパー資格採って実際障害者介助に入りながら考えたものです」と言ってきたので「どうぞ」となった若者でした。あれこれとコメントを受けながら誠実に対応していました。林先生のおかげで学生との接点が出来有り難いことです。
　また今年も締め切り日に提出ですが、県連を通して次の３点を要望しました。①難病連絡協議会と難病センターを早く開設して下さい。②吸引機の補助をお願いします。③日常生活支援のヘルパーを入院の時にも派遣して下さい。
　夜兼ねてから依頼のABEさん宅を織田さんと訪問。ヘルパーの積極的導入のお勧めや文字盤、パソコン台、ミキサー食、暖房の相談など。夕食抜きで遅くまでお邪魔し、織田さんは10時過ぎの帰宅だったことでしょう。早く新潟市民になって！というと「ますますこき使われる！」と恐怖におののく織田氏であります。

9;30～16:30終日授業：ALS概説（若林）在宅療養の実際（佐々木和子）患者に見えない患者の悩み（清水）呼吸器患者の夫を介護して（岡田幸子）コミュニケーションの小道具達（川崎）スイッチセンサーの色々（織田）が午前。午後は横山宅へ繰り出して訪問看護のタッピング・スクィーッズィング・吸引拝見、ヘルパーの文字盤会話やスイッチの解説を聞き、横山さんの自己紹介や様々なビデオニュース。涙しながら見ている１５人の若者達。横山さんの「何故福祉を選んだか」という質問に殆どの人が「人の役に立つことをしたい。祖母がいて介護の仕事もいいなと思った」と。
一寸ハードだったけど若い人たちの抱負を聞いて疲れも吹き飛びました。
支部の皆さんでこんな授業が出来る様になったこと、その機会を与えられたことを心から感謝致します。

織田さん川崎さんと午前から集まって６日の授業の準備。パソコン・スイッチ類を整備し、プログラム確認、送迎手順、持ち込み品JALSA号へ積み込む。
11時過ぎ19日に亡くなられた山岸英夫さん宅へ雨の中歩いてお参り。奥様が一人になられ「どんな風でももっと一緒にいて欲しかった」と。皆で「近いんだから金曜日に是非いらしてください」とお誘い。そうして欲しい。
昼過ぎ三幸福祉カレッジへ下見、事務の白井さんから名簿を頂き生徒をボランティア保険に加入。

昼北ロータリークラブで最近のALSについて卓話。また直前PCトラブルで過緊張。何とか済ませて恒例の10万円頂戴して事務所へ。織田さんと２月の西村さんを講師にしたスイッチ講習会の会場予約など。ユニゾン中研修室で２月１１日が取れました。午前午後かけて行いたいと西村さんと電話相談。
織田さんは１０日の名札を準備。看板ももうすぐ出来そうです。

　午前総合福祉会館で難病団体の集まりがあり、難病センターの設置を共同で要望しようと話し合った。５月末難病JPC（日本患者家族団体協議会）と全国難病団体連絡協議会が合併し「日本難病・疾病団体協議会」としてスタートした。今まで多少敬遠してきた他団体との共同だったが、JALSA本部も正式参加しているし、パーキンソンの斉藤博さんにも相談し今後は必要なことかと思い参加した。透析・SCD・後従靱帯骨化症・低肺等様々な難病の方がおられそれぞれの悩みを打ち明けつつ、他県はドンドン出来ているのに新潟県は最後の１６の中になってしまった。どうしたんだ、という話。昨日の村上県議の発言などもお伝えし、早く要望書を出そうと言うことになった。
　横山支部長が雨の中恒例の青陵大学へ参加してくださった。吉田議員も挨拶された。終了後学生が文字盤で会話、二階堂先生、山崎看護師がいつものように優しくスタンバイしてくださった。横山さんのメッセージ「昨年を思い出し今年も来れたことを喜んでいます。私たちほど生きる時間を大切にしている患者はいないと自負しています。」「ALS患者の私たちでも出来ることがあれば社会の役に立地帯と思っています」（横山さん修正あればご指摘下さい）

事務局超日記